Autor: mgr Marta Walczak-Augustyn, psycholog
Wokół tematyki zaburzeń ze spektrum autyzmu narosło przez lata wiele szkodliwych stereotypów, które wpływają na pracę zarówno wszelkiego rodzaju specjalistów np. lekarzy, psychologów, pedagogów, jak również na środowisko akademickie. Wielokrotnie można natknąć się na określenie, że autyzm jest chorobą, którą należy leczyć. Jest to jedno z najbardziej szkodliwych twierdzeń, bowiem w spektrum jest się przez całe życie. Autyzm nie jest chorobą, jest po prostu innym, jednak wcale nie gorszym procesem rozwoju.
Trudno jest jednoznacznie ustalić, jakiej części populacji dotyczy spektrum autyzmu. Według najnowszych danych opracowanych przez Centers for Disease Control and Prevention, CDC – agencję rządu federalnego Stanów Zjednoczonych, która wchodzi w skład Departamentu Zdrowia i Opieki Społecznej, 1 na 44 dzieci w wieku 8 lat we wszystkich grupach etnicznych w Stanach Zjednoczonych ma diagnozę autyzmu.[1] Na podstawie powyższych danych oszacowano, że spektrum autyzmu dotyczą około 1% światowej populacji – czyli ponad 75,000,000 ludzi.[2] Należy mieć jednak na względzie to, że wskazane dane mogą być w rzeczywistości niedoszacowane. Obarczenie ryzykiem błędu jest związane m.in. z wieloletnim brakiem diagnostyki wśród kobiet, a także z trudnościami, które przysparza diagnozowanie osób dorosłych oraz osób w normie intelektualnej. Jedyne najbardziej aktualne statystyki, które mogą w pewien sposób zobrazować płciowe różnice powstały na podstawie badań prowadzonych w Stanach Zjednoczonych przez Centers for Disease Control and Prevention (CDC) na grupie ośmiolatków. Wynika z nich, że we wszystkich grupach etnicznych autyzm występuje 4 razy częściej u chłopców niż u dziewcząt.[3] Najnowsze badania nad autyzmem u dziewcząt sugerują jednak, że powyższe dane są niedoszacowane, a rzeczywista liczba autystycznych kobiet jest zdecydowanie wyższa.[4] Z uwagi na brak wystarczających danych, trudno jest jednak określić jakiego rzędu są to różnice.
Z doświadczeń autystycznych samorzeczniczek wynika, że specjaliści wielokrotnie nie zauważali u nich objawów autyzmu stawiając błędne lub niekompletne diagnozy. Diagnoza może zostać pominięta ze względu na to, że dziewczęta i kobiety mogą wykazywać się lepszymi umiejętnościami społecznymi niż ich rówieśnicy płci męskiej, którzy są w spektrum.
Według Tony’ego Attwooda, u dziewcząt i kobiet, zwłaszcza tych o dużych zdolnościach intelektualnych, może być trudniej zdiagnozować zaburzenia ze spektrum autyzmu ze względu na ich zdolność do ukrywania własnych trudności.[5] Ukrywanie autyzmu jest określane mianem „maskowania”. Kobiety w spektrum autyzmu starają się ukryć i zamaskować większość swoich objawów i wykazują się przy tym dużą determinacją. Kobiety, z obawy przed odrzuceniem, starają się maskować np. swoją nietypową mimikę twarzy czy ton głosu. Ukrywają się przed społeczeństwem do tego stopnia, że w konsekwencji mogą mieć trudność w określeniu swojej własnej tożsamości i osobowości.[6] Niestety maskowanie nie jest wolne od konsekwencji zdrowotnych. Kobiety nierzadko wspominają o wyczerpaniu, załamaniu nerwowym czy innych kłopotach ze zdrowiem psychicznym.[7] Wieloletnie kamuflowanie jest także źródłem nasilonego stresu, który pojawia się w obawie przed zdemaskowaniem oraz wiąże się stałym i nadmiernym wysiłkiem umysłowym. Według badań, kobiety, które maskują swój autyzm mają większe tendencje do rozwoju depresji, stanów lękowych, czy podejmowania prób samobójczych. To z kolei prowadzi do zjawiska określanego mianem „autistic burnout”, czyli wypaleniem i fizycznym wyczerpaniem spowodowanym maskowaniem.[8]
Wiele z problemów oraz objawów, z którymi borykają się dziewczęta i kobiety w spektrum autyzmu może nie być zauważana na pierwszy rzut oka. Z tego względu osoby płci żeńskiej są rzadziej kierowane na ocenę diagnostyczną w dzieciństwie. Dorosłe kobiety najczęściej zaczynają szukać pomocy, ponieważ borykają się z uciążliwymi i trwającymi czasami przez długie lata nawarstwiającymi się problemami emocjonalnymi, uporczywym stresem lub trudnościami w relacjach. Według dr Susan F. Epstein, która jest neuropsychologiem klinicznym, autystyczne kobiety, które jeszcze nie otrzymały oficjalnej diagnozy często zastanawiają się, co jest z nimi nie tak. To poczucie odmienności staje się dla nich motywacją do odkrycia prawdziwych przyczyn swojego stanu. Ponadto w odróżnieniu od osób płci męskiej mogą częściej cierpieć z powodu niskiej samooceny czy depresji.[9]
[1] Strona internetowa Centers for Disease Control and Prevention https://www.cdc.gov „Autism Visualization Tool”.
[2] Strona internetowa Therapeutic Pathways https://www.tpathways.org „How Many People Have Autism?”.
[3] Strona internetowa Centers for Disease Control and Prevention https://www.cdc.gov „Autism Visualization Tool” .
[4] Szalavitz M. “The Invisible Girls” 2016, SA Mind Volume 27 issue 2, s. 48-55.
[5] Attwood T., tłum. Sawicka-Chrapkowicz A., „Zespół Aspergera. Kompletny przewodnik”, Gdańsk, 2019 – Wydanie IV, Grupa Wydawnicza Harmonia, s. 64.
[6] Tierney, S., Burns, J., Kilbey, E., “Looking behind the mask: Social coping strategies of girls on the autistic spectrum.” Research in Autism Spectrum Disorders, 2016, 23, s. 73–83.
[7] Hendrickx S., tłum. Moskal M, „Kobiety i dziewczyny ze spektrum autyzmu. Od wczesnego dzieciństwa do późnej starości”, Kraków, 2018, Wydawnictwo Uniwersytetu Jagiellońskiego, s. 151.
[8] Tierney, S., Burns, J., Kilbey, E. cit. op.
[9] Strona Internetowa Autism Parenting Magazine, „Autism in Girls: What are the signs?”, Katherine G. Hobbs.